annelie eriksson

58 år

Dagbok

Dagbok - Oktober 2019

« Tillbaka till dagböcker

En berättelse om hur det varit att vara mamma till ett barn med NPF. För vår son så blev det till en solskenshistoria och förhoppningsvis kan det sprida ljus till någon som är i samma situation och tycker att det känns hopplöst.

Tisdag den 1 Oktober 2019

Mina erfarenheter som mamma

Sonen var ett mysterium!
Varförr vaknade han på natten och skrek som att han hade
jätteont?
Vi fick åka in till akuten ett par gånnger för att vi trodde att han hade ont
någonstans.
Detta var när han var i ettårsåldern. Läkarna trodde att det var nattskräck för de hittade inga andra fel.
Nattskräcken fortsatte och på det även så kallad falsk krupp
Vilket vi fick också fick åka in på akuten för vid ett flertal tillfällen. För det fick vi ge kortisontabletter och sitta upp och sova med han i knät.
Det visade sig att så fort han var påväg att bli sjuk, så fick han falsk krupp först. På det viset visste vi när han var på väg att insjukna i någon förkylning.

Han hade en väldigt bestämd uppfattning om hur saker och ting skulle vara och blev det inte så som han tänkt sig så blev allt bara jätte jobbigt. Han kund skrika och kasta saker och värst av allt slå huvudet i golvet eller väggen.
Det gjorde så ont i mig att se sin älskade son ha sådana utbrott, som man inte kunde hjälpa han att bryta. Ju mer man försökte få han att sluta desto värre blev utbrotten. Mitt i detta kaos fanns ju min älskade dotter, som säkert försökte förstå vad som händer med lillebror. Hon försökte också avleda han, men det fungerade inte heller. Jag höll på att gå sönder på insidan.
Man vill göra allt för sina barn, men här kunde jag inte hjälpa hur mycket jag än ville och försökte. Jag kunde inte förstå varför det blev så fel.
Att sonen började prata sitt eget språk, gjorde det inte lättare att hjälpa han och förstå vad han ville.
När vi började förstå vad han ville förmedla, desto lindrigare blev hans utbrott i allt större utsträckning.
Vi lärde oss också att förberedelse innan vi skulle göra något nytt, eller innan vi skulle bryta en aktivitet för en ny, desto bättre gick det.
Han hade ett stort behov av att vara ifred, att få dra sig undan och pyssla med det han gillade, bygga lego, sortera kort, räkna pengar eller spela data/tv spel.
När sonen var drygt 4 och dottern 9 år, så fick de en lillasyster.
Hon var väldigt försiktig och var ofta sjuk. Så hennes första år på dagis var kämpiga, många återkommande infektioner, som slutade på sjukhus vid några tillfällen.
Det visade sig att hon hade lätt för att få luftvägsinfektioner och lunginflammationer. Det blev tillslut en utredning och det visade sig att hon behövde luftrörsvidgande och kortison vid minsta lilla antydan till förkylning.
Nu blev hon som ett nytt barn, hon var nästan aldrig sjuk.
Men hennes känsliga sida ställde också till det för henne, hon blev så ledsen att hon
svimmade om man höjde rösten eller om hon trodde att man var arg på henne. Så
läkaren sa att hon hade affektkramper.
Det gjorde det ju lite jobbigt när sonen fick sina utbrott och kunde gå förbi henne och säga -"BU", högt åt henne, det räckte för att hon
skulle få en ”kramp”
Vår son fick sin diagnos då han var 6 år, där ADHD var en av diagnoserna.
Den bestämde vi oss för att prova medicinera. Vi började med medicinen då han började ettan, efter det blev han så glad och hoppfull. Han upptäckte att han kunde lyssna på fröken fast de
andra i klassen tex lyfte bänklocket, vässade pennan eller något annat.
Han fick också en elevassistent som hjälpte han i skolan och på fritids. Det
fungerade jättebra.
Vi var tillfreds med utvecklingen och kunde känna oss en aning lugnare. Det varade till han började på mellanstadiet, då en ny rektor tyckte att två killar skulle dela på samma elevassistent, vilket skulle betyda att denna assistent skulle tvingas gå mellan två klassrum, eftersom vår son och en till kille inte gick i samma klassrum, även om de hörde till samma klass, de hade gjort två mindre grupper.
Vi tyckte att en bra lösning skulle ha varit att vår son skulle gå i det klassrummet istället och på det sättet skulle elevassistenten finnas nära båda killarna, men fick till svar att de ville inte föräldrarna till barnen i det andra klassrummet.
Vår son hade också uttryckt att han gärna ville gå i den klassen, för där gick de kompisarna som han lekte med.
De gick inte att lösa och då elevassistenten som varit med vår son sen 6 års, fick börja springa mellan och ställa två elever med olika behov mot varann, så kände hon att det blev för jobbigt. Det gjorde att hon sa upp sig, vilket tog hårt på vår son, som redan börjat tappa förtroendet för skolan. Nu anställdes en ny elevassistent, en manlig. Han skulle ha fastare tag om grabbarna, vilket inte var passande. För vår son var en försiktig och tillbakadragen kille, som inte gjorde någon illa, om inte han hamnade i ett trängt läge, då försvarade han sig. Vilket vem som helst skulle ha gjort.
Det skedde en mängd missuppfattningar och vi tvingades hålla sonen hemma tills skolan kunde redogöra för hur de tänkte tillrätta lägga för hans undervisning.
Flera skrivelser både till skolan och skolstyrelsen gjordes i detta läge.
Tillslut kände vi att skolan inte tänkte tillmötesgå oss.
Vi hade inget mer att hämta i den skolformen för vår son.
Allt för dyrbar tid tickade och vi beslöt oss för att låta han börja i en anpassad skolform för barn med särskilda behov.
Där började han i femman och fick ett eget klassrum.
Dit kom en mentor in för att hjäpa han med de olika ämnena.
Han hade kommit så mycket efter att han hade massor att ta igen.
Det gick sakta framåt med att bygga upp ett förtroende för skolan och dess lärare, de gav han tid och hade ett enormt tålamod.
Då han började sjuan, så kom det in en ny manlig mentor som hade jobbat mycket med killar som hade det jobbigt i skolan.
Han var äldre och väldigt erfaren och hade förmågan att ta vår son på rätt sätt. Mycket humor och värme och en stor förståelse för hur viktigt det är att få
lyckas i skolan.
Nu vände det ordentligt för sonen. Han började få ett större driv att göra
skolarbete, när han faktiskt kände att han lyckades och var bra på det han bestämde sig för att göra.
De gjorde överenskommelser som t.ex. att han skulle hinna göra matten för det stadie som han var i. På så sätt skulle han kunna börja nästa stadie med att räkna i samma mattebok som de i hans ålder.
Han blev mer o mer driven av att komma ikapp. Mycket tack vare hans mentor.
När de skulle börja nian, så skulle hela hans anpassade skolform flytta in i samma skola som hans före detta klasskompisar nu gick och där han hade sin klass tillhörighet. Det gjorde oss föräldrar oroliga för att en sådan flytt skulle äventyra hans skolgång. Den som nu hade börjat fungera så bra. Tänk om han skulle känna sig utpekad inför sina gamla klasskompisar, att han skulle bli retad osv.
Vi gjorde en risk och konsekvensanalys tillsammans med övriga föräldrar, skolpersonal och personal från BUF.
Nu visade det sig att det blev väldigt bra för vår son. Det var över våra förväntningar, vi som var rädd att det skulle bli en katastrof!
Nu fick han istället ett stort sug av att vara med de gamla klasskompisarna i flera ämnen. Det var inte alla gånger så lätt att ordna.
För de skulle ju bedömas och fås betyg i de ämnen han läste och eftersom han inte hade dessa lärare som sina mentorer så fanns det många problem som behövde lösas, för att han skulle kunna gå på dessa lektioner tillsammans med sina gamla klasskompisar.
Detta var aldrig något som vår son märkte, hur hans mentor, var runt och pratade och fixade så att det skulle funka.
Han skulle få känna sig välkommen oavsett vilken lektion som han valde att delta på.
Tillsaken hör också att denne mentor hade jobbat på denna skola under lång tid innan han började i vår sons särskilda lärmiljö och
därför kände alla som jobbade där.
Han hittade också överallt och kunde därför göra vår sons övergångar så mycket smidigare, då han kunde visa han vart allt fanns. En stor eloge
till alla som verkligen slog knut på sig själv och såg till att lösa alla uppkommande problem medans vår son stod helt ovetandes om vilka lösningar som de var tvungna att fixa. Det öppnades bara nya dörrar hela tiden och någon hann alltid före och fixa så att vår son kunde kliva på utan att förstå att det varit några bekymmer.
Från att inte ha gjort nästan något under mellanstadiet och tappat så mycket värdefull tid i skolan, så gick han ut högstadiet med godkänt i kärnaämnena, vilket var ett måste för att vi skulle kunna söka in han på gymnasiet genom en så kallad PRIV plats. Han hade en stor önskan att komma in på ITEK eftersom han börjat svetsa och var riktigt duktig på det.
Det fixades en praktikplats under nian på den linjen och på så sätt lärde
han känna lärarna där och fick prova på vad det innebär att gå den utbildningen.
Sen gick han genom gymnasiet med bravur och fick mängder av beröm.
Detta la sen också grunden för att han fick jobb direkt efter gymnasiet och har nu en tillsvidare anställning. Han tog körkortet, sparade pengar för att köpa bil och möbler.
Idag är han 25 år, flickvän sen 5år och köpt egen lägenhet.
Vi har alltid sagt till han att det du vill, det blir du väldigt bra på, så se till att använda dig av det. Din förmåga att lära dig snabbt. Han behöver ibland oss föräldrar som stöd i frågor som rör livet i stort, men vilken ung människa behöver inte det? Han är en riktig solskens historia, visst har det varit lite blåsigt under hans tonårstid, med dåligt umgänge och mycket oro hos oss som föräldrar att det ska gå utför för han, men vi gav aldrig upp, vi fanns där och
fortsatte tro på hans goda vilja och fina egenskaper. Mycket tjat, men också mycket kärlek. Vi såg till att han kunde ha filmkvällar och LAN hemma hos oss, bättre att se vilket umgänge han hade och ha koll, än att de drog runt och man inte hade någon koll alls, så det var som en ungdomsgård här hela tiden. Då kunde vi som vuxna också prata med ungdomarna och skapa en god relation, vilket är viktigt om de ska få ett förtroende för vuxna.
Vi har aldrig försökt att dölja att han har en diagnos, vi har pratat om det med honom, syskonen, släkt, vänner och även hans kompisar och deras föraäldrar.
För skulle vi dölja det och skämmas, så säger det ju att vår son inte är lika värd att älskas och vara stolt över.
Samtidigt som det är viktigt att förstå att han inte är ett funktionshinder utan han är en människa som har en massa förmågor och sen har han en del saker som kan bli till hinder om det inte finns förutsättningar för han att lyckas.

2019

oktober (1)