Bara desperata människor tar anställning som personlig assistent. Människor som är i desperat behov av pengar eller sysselsättning. Det är ingens barndomsdröm att hjälpa vuxna krymplingar att klä på sig och gå på toaletten. Och det är inget jobb där man utvecklas och går vidare. För många är det bara en kort vägsträcka mellan studier och ett riktigt jobb eller mellan en resa och en annan eller helt enkelt bara ett sidospår jämte studierna, målandet eller skrivandet. För andra är det den sista sträckan, det enda jobb de får innan de pensionerar sig.
De som bytt land vid fel tidpunkt i livet kan sällan få något annat. De måste glömma vem de var i sitt gamla liv, kasta bort år av studier och yrkesstolthet. Vem inom näringslivet skulle vilja anställa en 47-årig invandrare som knappt kan tala svenska? Just det, ingen. Så de blir antingen taxichaufförer eller kommer hit. Hos mig är de alltid välkomna. Jag gillar invandrare. Särskilt muslimer. De tillhör inte den där normen som folk jämför mig med när de glor på mig på stan och sedan hastigt tittar bort. De passar inte heller in. På så sätt är vi lika. Och liksom jag blir de orättvist förkastade av samhället.
Min erfarenhet av muslimer är att de sällan röker. Åtminstone inte kvinnorna. Detta utgör en befriande kontrast till mina övriga assistenter. Att röka är snarare en regel än ett undantag. Om de visste hur mycket jag avskyr det, när de går ut på balkongen för att ta en cigg, glömmer stänga dörren ordentligt så att röklukten sprider sig i lägenheten, och sedan kommer in med tobaksstinkande fingrar och tar på mig utan att ha tvättat händerna! Jag avskyr lukten, och jag avskyr att se hur de medvetet bryter ner sina väl fungerande kroppar. Det är som ett slag i ansiktet på någon som mig, som skulle kunna dö för en kropp som deras. Jag äcklas av lukten och av sättet de gjort sig själva till slavar under begäret; de måste ha sin ”morgoncigarett”. ”Morgoncigarett”! Som om det vore ett ord i sin egen rätt! Det finns inget grundläggande behov hos oss människor som på något sätt medför att vi måste ta ett bloss innan vi möter dagen. Och det finns inget som skiljer morgoncigaretten från kvällscigaretten, men ändå ger dessa rökare dem olika namn. De är bara två slumpmässigt valda cigaretter ur samma paket. Men det är väl förmodligen ett sätt för dem att berättiga sitt missbruk vid olika tidpunkter på dagen. Att de måste ha morgoncigaretten och kvällscigaretten annars kan de inte fungera normalt. Och lunchcigaretten och middagscigaretten och förelunchcigaretten och eftermiddagscigaretten och fikacigaretten och klockantrecigaretten och jag skulle kunna hålla på med den här uppräkningen hur länge som helst.
Och aldrig någonsin frågar de om det är okej för mig att de går ut på min balkong och röker. De tar det bara för givet och tränger bort det faktum att jag skulle kunna fara illa.
Muslimer hedrar det Gud har givit dem: hy, lungor, blodcirkulation och rubbet. Satte Gud en cigarett i händerna på dem skulle de säkert röka den, men det är en annan historia. Jag bryr mig inte om människors religiösa övertygelse så länge den inte går ut över mig. Det enda som betyder något är att de sköter sitt jobb på bästa möjliga sätt. I det här fallet att de inte röker.

Det finns en kategori assistenter som inte är på väg någonstans, och som inte hamnat hos mig för att de inte har något val. Dessa är de desperat lata; de som har givit upp, som saknar ambitioner och helt enkelt nöjer sig med att ta den enklaste vägen till en månadslön. De har inte ambition nog att bry sig om social status eller löneutveckling, och de är för passiva för att ha en passion för något de sysslar med. Det finns säkerligen de som jobbar som assistenter tills det är för sent att göra något större av sina liv. De kanske gick och drömde om något som aldrig gick i uppfyllelse. Somliga kanske tröttnar för sent och tvingas fortsätta jobba med det de kan och vet. De kanske intalar sig att de trivs. Jag har svårt att tänka mig att någon verkligen gör det på riktigt – trivs. Kanske medför vanans trygghet en viss tillfredsställelse. Det att kunna reglerna, att veta vad man gör.
De som jobbat länge som assistenter får naturligt en auktoritär ställning bland sina arbetskamrater. De får en position de aldrig skulle komma i närheten av på en ’riktig’ arbetsplats. Ju mer de vet om mig och mina rutiner, desto mer makt får de. Denna makt innebär att de kan ta sig friheter. Jag ser detta spel dagligen, eftersom jag alltid har två assistenter kring mig. Ibland är den sociala ordningen given, som när en av dem är betydligt mindre erfaren än den andra. I en sådan situation kan den rutinerade assistenten få tillfälle att känna sig viktig och kunnig, och talar om mina rutiner som om de vore självklarheter. De låtsas veta vad jag tänker och känner och vad jag gillar och vad jag ogillar, och oftast är det rent skitsnack. De bryr sig egentligen inte mer om mig än vad jag bryr mig om dem, och de hittar på saker som att jag gillar att titta på konståkning och Dawsons creek, och att jag föredrar rostat bröd till frukost. Jag har sett hur en del av dem utnyttjat en sådan situation till att göra den mer nyanställde osäker och underlägsen. Jag ogillar starkt detta maktspel. Inte för att jag tycker synd om den nya assistenten, utan för att det sker på min bekostnad. Det är alltid jag som vet mest om mig, och jag är följaktligen den som borde ha högst status. Det är jag som utgör deras arbetsplats. De borde vara ödmjuka inför mina behov och önskemål, och inte utnyttja min bristfälliga kommunikationsförmåga för egen vinnings skull. Jag tycker att det är billigt och förslaget.

Jag får ofta nya assistenter. En del förblir nya genom hela sin korta vistelse här. Sedan försvinner de och någon ny nyanställd tar deras plats. Folk kommer och går ut och in i mitt liv. Jag är så van vid det att jag för länge sedan slutat att fästa mig vid människor. Av ren självbevarelsedrift är det så jag måste leva mitt liv. De flesta jag lär känna är sådana som finns i min närhet för att hjälpa mig. De gör det för att de får betalt. Det är viktigt att komma ihåg detta, och inte misstolka deras hjälpsamhet som godhet eller omtanke. Eller rent av kärlek. Det hade varit lätt att glida in i en låtsasvärld, där jag får hjälp för att jag är älskad. Det hade varit lättare att leva så för stunden, men i längden hade det haft förödande konsekvenser. Jag hade krympt och sakta förgjorts av människors svek. Jag hade gått under. Därför måste jag hålla de flesta i min omgivning på avstånd. Och därför är mitt parallella liv så viktigt. Det bryter inte ner mig, utan tillåter mig att möta svårigheter och ändå ha något att leva för.
Drömmar är viktiga för mig, och det finns inget som säger att min inre verklighet är mindre sann än den yttre. Jag lever ju i den också. Allt jag behöver göra för att ta mig dit är att sluta ögonen. Precis som min inre värld försvinner när jag öppnar ögonen igen, precis lika sant är det att den yttre försvinner när jag sluter dem. Så ingen kan tala om för mig vilken verklighet jag ska värdera högst. Och det är det ingen som gör heller, för ingen känner till att jag har ett parallellt liv.

Jag har tillåtit mig att bygga upp ett förtroende för dem som stannat här under en längre tid. ”En längre tid” betyder oftast ca två år, beroende på vem det handlar om. Märker jag att de inte gör en antydning till att söka sig vidare i livet efter två år är det vanligtvis fritt fram att anta att de tänker stanna ett tag framöver. Jag vet att även dessa kan sluta när som helst, och är noga med att påpeka detta för mig själv dagligen. Jag kan inte ta någon i mitt liv förgiven, och har inte råd att fästa mig vid någon som får betalt för att vara hos mig. Förr eller senare tröttnar de, eller också blir de sjukskrivna pga ryggproblem eller depression. Det är en tidsfråga. Att räkna med att någon skulle stanna hos mig till pensionen vore befängt.
Det förtroende jag bygger upp innebär att jag tillåter mig att slappna av i deras sällskap, att jag lägger över mitt liv i deras händer ett tag. Det är uteslutande de som skulle kunna beskrivas som ”oattraktiva på arbetsmarknaden” som tillåts få mitt förtroende. Skulle de trots allt få för sig att säga upp sig skulle jag märka det på dem flera månader i förväg, och jag kan på så sätt vänja mig vid tanken på att de inte längre kommer att finnas hos mig. Jag har tid att sakta sluta mig för dem, och därmed undvika att känna det tomrum de annars skulle lämnat efter sig. Jag måste in i det längsta undvika att känna mig övergiven. När det händer vet jag att det har gått för långt, att förtroendet övergått i beroende. Mitt beroende måste alltid bara vara rent fysiskt och sakligt. Och det får inte begränsas till en viss människa. Det måste vara ospecifikt, allmänt. Det får aldrig vara känslomässigt. Det får aldrig nudda vid mitt inre rum; där finns inte utrymme för den här typen av besvikelser.
När någon av dessa långvariga assistenter börjar fundera på att sluta hos mig, märker jag det ofta på deras ökade effektivitet (som antagligen kommer av att de börjar se en väg ut) och framförallt på det frenetiska bläddrandet bland tidningarnas jobbannonser. För de lata handlar det ofta om upp till ett halvårs varsel. Det är så lång tid det tar för dem att först upptäcka att de inte kan/vill fortsätta arbeta, och sedan att börja leta efter nya jobb, att börja söka dem, och slutligen att få en ny anställning. Det är väl därför de anses oattraktiva för de flesta arbetsgivare, för att de är långsamma. Ibland ger de upp efter ett tag, då de insett att de aldrig kommer att få något annat jobb, och går tillbaka till sin gamla vanliga arbetsordning. Är det sjukskrivning det handlar om är det enkelt: de börjar ta sig för ryggen, stöna och klaga, eller bli långsamma, frånvarande och tankspridda. Jag har sett symtomen många gånger, och är bra på att tyda dem.
För de icke-svenska är språket alltid en indikator. Blir de plötsligt mycket bättre på svenska, mer självsäkra och initiativrika, så vet jag att deras dagar hos mig är räknade. Då är de redan i tanken någon annanstans. De yngre börjar ofta studera när de lärt sig tillräckligt bra svenska. Jag är ofta lättad över att se dem gå, inte för min skull, utan för deras. Och även om det låter fåfängt, känner jag mig på något vis delaktig i att ha hjälpt dem in samhället, in i studier, ett bättre jobb och en ljusare framtid. Men allt jag har gjort är att sitta här i min rullstol, och bevittna deras gradvisa utveckling. Det faktum kvarstår dock att hade det inte varit för mig och mitt handikapp, hade de kanske inte kommit in i samhället över huvud taget.

Somliga stannar bara några månader. Några av dem är studenter som vill jobba extra under sommaren, andra vill tjäna pengar för att kunna åka till Asien eller Sydamerika. De sistnämnda är mycket arbetssugna. De kan jobba i princip hur mycket som helst. Dubbla skift är inte ovanligt. En av dem jobbade ett helt dygn i sträck strax innan jul. Det är egentligen inte tillåtet enligt EUs stadgar. Men EU kommer aldrig att få veta. Och vad gör man när ingen vill jobba? När alla är för förkylda, för bakfulla eller för upptagna med att julshoppa och gå på julfest? Visst, de skulle kunna ringa mamma. Be henne ta hand om mig i några timmar. Som det nu är, är detta något de försöker undvika in i det sista på assistansenheten. Då kommer det surt efter, som man säger. Tur att de har dessa energiska back-packers. Tur för deras skull och för min. Jag önskar att jag inte behövde dem, att jag inte behövde någon alls.
Så länge jag lever kommer jag att vara beroende av andra människor för att klara av att leva mitt liv. Jag är inte fri, kommer aldrig att vara fri. Varje morgon när jag vaknar är de det första jag ser, varje kväll är det de som släcker lyset i mitt rum innan jag somnar. Så kommer det att vara varenda dag i resten av mitt liv. Ända in i döden kommer de att finnas där. Jag kan aldrig bli fri. Inte så länge jag finns i den här kroppen. Paradoxalt nog är det detta som är essensen i mitt handikapp, det faktum att jag ständigt kommer att omges av minst en människa. Det är de som begränsar min frihet och hindrar mig från att ha ett privatliv. Det är mitt beroende av dem som jag avskyr mer än någonting annat. Samtidigt vet jag att jag är lyckligt lottad som har tillgång till dem dygnet runt. Jag vet att jag inte klarar mig själv. De hjälper mig att leva. De ökar och inskränker min frihet på en och samma gång. Jag kan inte vara tacksam, jag kan bara acceptera faktum.