Min bror Emil har lidit av barnreumatism i alla sina 11 år, läkarna upptäckte sjukdomen två år efter födseln och min mamma har sedan dess haft en nära kontakt med läkare på alla håll.
När mina föräldrar fick beskedet om min brors barnreumatism blev de oerhört oroliga, hur skulle hans liv se ut nu och kommer sjukdomen att bli värre eller kommer den någonsin att försvinna?

Barnreumatism skiljer sig mycket mot vuxenreumatism. Det som skiljer dessa diagnoser åt är att barnreumatism kan uppstå i väldigt tidig ålder och detta gör att barnet kan få en dålig tillväxt. Barnreumatism är väldigt ovanligt, bara ca 1500-2000 barn är drabbade i Sverige. Barnreumatism är en ledsjukdom som gör lederna inflammerade. Detta behöver inte bara var vissa leder i kroppen tillexempel ben eller armar utan kan drabba hela kroppen och detta kan ske samtidigt. De reaktioner som denna sjukdom ger är tillexempel att lederna gör väldigt ont, man kan börja halta och till och med behöva hjälp av kryckor. Det är så att de flesta barn som har diagnosen insjuknar i den allvarliga systemetiska formen av barnreumatism. Detta leder till att sjukdomen påverkar hela kroppen och ger bland annat hög, slängande feber, inflammation i hjärtmuskulaturen och led inflammationer. Ifall sjukdomen är obehandlad kan den vara livshotande. Denna sort av reumatism är väldigt ovanlig hos vuxna utan brukar oftast ske hos yngre barn upp till tonåren.

Han grät sig till sömns.
Min lille lillebror är barnreumatiker och har drabbats av den värsta formen. Han behandlas med olika sorters läkemedel tillexempel Naproxen vilket är antiinflammatoriskt i tablettform, Enbrel i injektionsform två dagar i veckan och i mellan åt kortisoninjektioner direkt i leden.
Han får även ta regelbundna blodprovs tagningar på grund av biverkningar från Enbrel så som lever och njure skador. Han besöker en ögonläkare en gång om året på grund av att hans sjukdom kan leda till skador på regnbågshinnan som kan leda till blindhet

Det värsta för mig som är en nära stående familjemedlem till Emil är att se honom lida dag ut och dag in. Jag vill honom mitt allra bästa men det finns ingenting som jag kan göra för att förbättra situationen. Det är värst på kvällarna när han ska sova, det kan ta flera timmar innan han kan slappna av och koppla bort smärtan för att sedan få några timmars sömn. Det värker i nacken, ryggen och i låren och tårarna bara forsar ner för hans kinder och det ända jag kan göra då för att hjälpa honom är att torka hans ögon. Efter att smärtan gått över är han som en helt annan person, leker och stojar som sina vänner men för mig och resten av familjen är sjukdomen alltid där och tär på oss. Jag försöker att utnyttja stunder när jag får se min bror le det leendet hjälper mig när nästa dramatiska tillfälle inträffar. Varje dag är en kamp mot sjukdomen även om det inte syns på utsidan så sörjer vi varje dag för att vi vet att vår lilla Emil är sjuk. Alla dessa år som gått har varit svåra att gå igenom, det är inte alltid lätt att vara en lycklig familj när man vet att någon är sjuk.

Allmänt
Eftersom att barnreumatism inte är så vanligt så är det många som inte vet om sjukdomen och detta leder till att de barn som är drabbade inte får den uppmärksamhet som de behöver. Barn som är friska lever ett så mycket lättare liv, de får tillexempel all den hjälp de behöver i skolan, de får vara med i fritidsaktiviteter som fotboll, dans, gymnastik och så vidare men barn som har reumatism får inget vardera. Ifall de vill ha och behöver mer stöd i skolan och kanske en speciell stol, hiss och en person bredvid en som stödjer en så får då dess barns föräldrar söka efter detta eller kontakta läkare som sedan undersöker hur mycket hjälp denna person behöver. Ifall barnet också vill ha en fritidsaktivitet så är det ofta så att barnet inte är ”kapabel” till attdelta. Min lillebror har sedan tidigare spelat fotboll i Enskede IP men efter att sjukdomen blivit värre så har han inte kunnat vara med så länge och ibland behövt gå av planen för att hans leder börjat värka. Emil var sedan tvungen att hoppa av fotbollen för att han inte var med så mycket. När jag tänker på detta får jag en tanke ställare, varför ska inte barn som är sjuka inte få rätt till att bli behandlade som andra? Bara för att dessa barn är sjuka men ändå så gärna vill, varför ska inte de inte då få en chans? Jag tycker att folk borde öppna sina ögon och inse att vi borde göra allt för att dessa barn ska känna sig värda allt som får dem att må bra. Dessa barn är unga och lättsårade, vad händer när de sen får reda på att det är på grund av sjukdomen som de inte klassas som ”vanliga barn”? Vi måste rätta oss efter barnens behov och tänka på att även fast barnen är sjuka så ska det få en chans. Det finns många aktiviteter för barn med olika handikapp samt assistenter för skolgången men barnreumatism har lämnats utanför och därför måste vi göra någonting åt detta.

Det jag vill förmedla med denna text är hur det är för mig att ha en lillebror som är svårt sjuk. När jag ser på Emil så tänker jag att det finns fler med denna sorts sjukdom och jag skulle vilja hjälpa alla om jag kunde. Det är inte rättvist att så små hjälplösa barn ska behöva gå igenom ett sådant drama och slåss för att bara kunna dämpa smärtan något mindre. Jag är glad över att forskarna har kommit långt i behandlingen och har stora förhoppningar för framtiden. En av forskarna vid namn Ulf Andersson från KS (Karolinska sjukhus) har sätt goda resultat efter många års forskning och har goda ord om framtiden. Ulf har haft en nära kontakt med min mamma i flera år och han har både hjälpt Emil och stöttat mamma när det varit svårt. Jag hoppas att Emil snart kommer att må bättre och att medicinen ger goda resultat så att han kan växa som person och leva ett normalt och hyfsat friskt liv som vuxen

Mina tankar vilar hos dig lillen, jag älskar och tror på dig. Du är en riktig kämpe.