Varje dag är en inre kamp. För varje dag måste jag aktivt välja att fortsätta, oavsett sinnestillstånd, oavsett hälsa. Klockan slutar inte ticka bara för att jag blir svag i benen. Jorden slutar inte snurra runt sin axel i syfte att ta hänsyn till mig; jag som måste orka för två, bära på en börda för tre och kämpa för fyra.

Jag har accepterat mitt öde, för jag valde det själv, men ibland önskar jag att jag kunde ta en paus, checka ut och bara få vara i här-och-nu.

Min vardag består av långa väntetider på myndighetskontor och när det till slut blir min tur får jag ibland tala med oförstående och osympatiska människor som refererar till deras policy om sekretess. Med tiden har jag utvecklat mitt svar på tal: "Kan du personligen garantera mig att sekretessen inte fallerar? Kan du personligen ta ansvar för mitt liv om någon, av misstag eller avsikt, lämnar ut mina personuppgifter och därmed röjer min identitet?" Svaret blir alltid nej och endast då lyckas jag på något sätt nå dem med mitt budskap: systemet är bräckligt, mänskliga faktorn är ett faktum och hur mycket lagar och regler och policys som än utfärdas kommer det aldrig att vara vattentätt.

Människor felar, de gör misstag och de försäger sig. Det kan jag aldrig skyddas mot. Därför måste jag vara noggrann och alltid ligga steget före, alltid försöka hitta kryphålen i systemet innan situationen uppstått och alltid påpeka det i förebyggande syfte till berörd person eller myndighet. Jag måste göra allt förarbete, allt under-tiden-arbete och allt efterarbete. Ingen vila, ingen rast.

Jag är saklig, tydlig och har ett väldigt stort tålamod. Frågan nu är hur länge jag ska behöva bromsa i uppförsbacke och ändå orka fortsätta...